新民晚報“上海時刻”出品

2013年，Ben被確診感染HIV（艾滋病病毒）。

因為發(fā)病，他曾被醫(yī)生下過病危通知書。父母的愛和不離不棄，讓他有了闖過難關(guān)的勇氣。大病死里逃生，他辭去原本穩(wěn)定的工作，成為上海青艾健康促進中心的一員，加入防艾和關(guān)愛感染者的隊伍中，致力于幫助像他一樣曾經(jīng)迷惘的感染者回歸平凡生活。

今天是第37個“世界艾滋病日”。從2012年開始，我們用文字和鏡頭記錄幾位艾滋病感染者的故事，Ben就是其中一位。今年是他感染的第十一年，也是第八年講述他的故事。這一年，他過得如何？

辦反歧視藝術(shù)展，用藝術(shù)作品與社會大眾對話

“2022年就和你們提過的，我們想辦感染者反歧視的藝術(shù)展，今年終于辦成了！在上海是首次?！苯衲?月初，記者收到了Ben的語音消息。首次擔任策展人的他，聲音里透著興奮，邀請記者現(xiàn)場參觀并報道。

5月19日，在疾控部門的大力支持下，“HIV×ART 藝術(shù)展”在徐匯區(qū)一處商場正式開展，展出了藝術(shù)家與HIV攜帶者通過“青艾藝術(shù)支持團體”共創(chuàng)的作品。展廳雖然不大，卻包含了版畫、雕塑、裝置藝術(shù)等多種形式，走入其中，觀眾可看、可聽、可感。

其中有兩件展品給人留下深刻印象。一件是11年前Ben發(fā)病住院時寫下的日記——被放在黑色幕布下，成了裝置藝術(shù)“黑匣子”?！?013年4月24日，周三、多云。今天轉(zhuǎn)院了，是我重生的第一天……救護車上看到老爸老媽漸漸布滿皺紋的臉，爸媽真的對不起，你們應(yīng)該安享晚年的時候，我卻一直給你們帶來負擔。希望通過藥物我還能多活幾年，讓兒子盡盡孝道……今天話有點多，該吃藥了，明天還有好多檢查要做！”有些泛黃的紙張上記錄著Ben發(fā)病住院后的焦慮與無助、對家人的愧疚和對未來的渴求。當參觀者掀開厚重的黑布進入神秘的“黑匣子”，讀到這本日記，就仿佛走進Ben的內(nèi)心，和11年前病床上的他進行跨時空對話。很多人被這些樸實的文字所打動，走出“黑匣子”時紅了眼眶。

另一件展品則是掛在展覽收尾處的印有許多感染者手掌印的巨大涂鴉畫布。這是Ben負責的感染者藝術(shù)療愈團體2021年結(jié)業(yè)時大家共同完成的，創(chuàng)作情景猶在眼前：一張大布鋪滿整個地板，他們在手上沾滿五顏六色的顏料，在畫布上涂鴉或輕盈、或飽滿的手掌印。

“你能從中看到他們每個人的情緒和能量?！痹贐en看來，這恰恰就是辦藝術(shù)展的目的所在——搭建起公眾了解艾滋病和HIV攜帶者的平臺?！鞍堰@些年藝術(shù)療愈積累的作品拿出來，讓社會大眾看到艾滋病感染者現(xiàn)在是怎樣的狀態(tài)，和普通人一樣想要健康、努力地生活，憧憬著未來，不再是停留在一二十年前的刻板印象中?！彼Ｍㄟ^這些藝術(shù)作品和社會大眾展開對話，傳遞反歧視的理念，也傳遞更多正能量。

為期十天的藝術(shù)展廣受關(guān)注和好評。今年9月，藝術(shù)展移師成都，12月還將到北京展出。“明年我們想再策劃一個展覽，融入更多新形式和新點子?！盉en充滿期待。

關(guān)懷感染者腳步不停，把科普即興劇帶進校園

11月記者再次見到Ben，他正在為當月的“共晴茶話會”感染者交流活動做準備。做感染者關(guān)懷，Ben始終沒有松懈。今年他在社交媒體上開設(shè)了賬號，因為發(fā)布了不少與艾滋病相關(guān)的動態(tài)，很多人搜索到他，向他求助或傾訴。每天睡前他都會查看留言，及時回復(fù)。

一位重慶網(wǎng)友就是這樣找到Ben，講述了自己的故事。十年前，20歲的他感染了艾滋病，但一直沒有吃藥治療。今年7月，事業(yè)小有成就的他查出伯基特淋巴瘤。這是艾滋病晚期的一種并發(fā)癥。經(jīng)過幾期化療，整個人的狀態(tài)非常不好。Ben幫他咨詢了上海的醫(yī)生，還趁著在成都開藝術(shù)展的機會特地去重慶看望了他。坐在病床邊，他們聊了兩個小時?！八f，如果十年前能夠找到像我這樣一個人，他應(yīng)該也會好好地吃藥。”時光無法倒流，只留一聲嘆息?；氐缴虾＃珺en幾乎每天都和他保持聯(lián)系，用自己的方式鼓勵他。

同樣十年光景，如今兩人卻是兩種截然不同的境遇。這讓Ben更加堅信幫助新發(fā)感染者走上吃藥治療的正軌有多重要。當一位陷入極度焦慮的大學(xué)生感染者找到Ben，他立刻為其評估，安排免費的心理咨詢。慢慢地，大學(xué)生接受了感染的事實并且開始定時服藥。最后一次咨詢結(jié)束，他送Ben玩偶表示感謝，Ben則回以溫暖擁抱。拍一拍對方的肩膀，Ben不忘叮囑：“艾滋病是可控的慢性病，只要堅持吃藥治療，控制好病毒，未來的日子還有很長。你要加油！”

Ben說，今年做的另一件很有意義的事是把藝術(shù)療愈帶進了學(xué)校課堂，用即興劇科普艾滋病的防治知識。輕松有趣、互動性強的即興劇深受年輕人的喜愛。哪些屬于高危行為、艾滋病通過哪些方式傳播等知識點，學(xué)生們很快就能對答如流?！敖酉聛砦視枎讉€同學(xué)‘是否會歧視艾滋病人’，他們的回答很真實，‘可能會’‘身邊有人感染的話，會害怕’。”Ben會就這個話題繼續(xù)和他們展開討論，進一步解疑釋惑。

“害怕其實很正常。無論是辦藝術(shù)展還是做科普，都是希望年輕人能了解艾滋病，以正確的方式理解它，或許恐懼就沒那么深了?！痹贐en看來，多一些認識和理解，就會少一些誤解和歧視，“如果年輕人再將這些認知傳遞給家人和朋友，甚至是自己的下一代，從長遠看這很重要?！倍@也將是他努力的目標之一。

新民晚報記者：李若楠

視頻攝影：孔明哲

海報設(shè)計：蔣玉濤

【記者手記】

三周前，聽到我和Ben在約采訪，同事隨口一問：“采訪了這么多年，還有東西可寫、有內(nèi)容可拍嗎？”非常能理解同事的意思，因為這也曾令我困惑。在過去幾年中，我總會一整年都關(guān)注他的動態(tài)，隨時記下想問的問題，生怕漏掉什么。

出于職業(yè)，我們總希望能采訪到或曲折、或有趣、充滿沖突的好故事。然而記得Ben第一年采訪時說過的那句話：“我們想過平凡的生活?！边@二者矛盾嗎？

“如果要給今年的自己打分，我覺得可以到90分。但我不能打太高，因為后面還有更多可以努力的地方?！苯衲瓴稍L的開場，Ben笑著這樣說。如果說每年的報道就像是Ben的“年終小結(jié)”，那么他總是能憑著對感染者關(guān)懷工作的熱忱和責任感，在“考核”中得到滿分的認可，也打破了很多人對感染者群體的固有認知。

正如去年一位網(wǎng)友在報道后寫下的留言：“尊重每一個積極向上努力生活的人，除卻生死都是小事?！睂en來說，“平凡”二字或許有著更多含義：那些他曾在采訪中反復(fù)提到的“不被另眼相待”“生活得多姿多彩”“做有意義的事”“健康而有價值地活著”……

采訪結(jié)束，Ben把我們送出門口，揮一揮手，相約“明年繼續(xù)見！”